Salvador Repeto: En tus escritos y conferencias abogas porque un requisito importante para la intervención en autismo ha de ser la comprensión del mismo. ¿De qué forma ha influido en tu forma de intervenir en autismo tus avances en la comprensión de éste?
Theo Peeters: Verás, antes de interesarme en el autismo, mi pasión fue la literatura. Ya en ese momento no estaba interesado en mirar a la literatura de una forma objetiva, desapegada, sino que deseaba entrar “dentro” de los temas que me interesaban (si quieres llámale una relación simbiótica). Cuando “descubrí” el autismo, al principio fue para mí un tipo de literatura, deseaba comprender la soledad de las personas con autismo (que parecía ser diferente y tener otras causas que la soledad que yo conocía). Me parecía lógico tratar de “introducirme en el autismo” y tratar de comprenderlo desde dentro. Naturalmente, estudié los artículos científicos, pero de alguna manera sentía que descubría más sobre el meollo del autismo cuando escuchaba a los padres hablando sobre sus hijos.
Ahora, en los últimos años, hay una nueva generación de adultos con autismo que conocen realmente el autismo desde dentro y que nos enseñan mucho. Pienso que sería absolutamente absurdo no tratar de compartir las experiencias, pensamientos y sentimientos de las propias personas con autismo. He aprendido tanto y continúo aprendiendo tanto de ellas. Para dar sólo una idea. Hace pocos años invité a la escritora sueca (con autismo) Gunilla Gerland a Flandes para unas conferencias. Cuando le pregunté de qué prefería ella hablar mencionó los “aspectos sensoriales en autismo”, y me explicó que nosotros (los profesionales) tendemos a centrarnos la mayoría sobre la tríada (dificultades de comunicación, comprensión social e imaginación) en autismo, porque es lo que más nos impacta. Pero si intentáramos comprender el autismo desde dentro entonces comprenderíamos mejor que las personas con autismo sufren a menudo más por sus experiencias sensoriales (auditivas, visuales, táctiles... dolorosas.
S. R. ¿Cuáles piensas que deben ser los objetivos prioritarios de una intervención comprensiva del autismo?.
T.P. Therese Jolife, una mujer con autismo de alto funcionamiento, escribió una vez que una gran cantidad de sus esfuerzos los dedicó a tratar de ver un orden tras el caos. (Marc Segar, otro adulto con autismo de alto funcionamiento dijo: las personas con autismo tienen que aprender a comprender científicamente lo que otras personas ya comprenden instintivamente).Pues bien, si esto es el autismo: experimentar tanto caos, encontrar tan poco orden y significado en la vida, entonces los objetivos primarios en su educación se relacionarán con ayudarles a encontrar un orden.Lo que yo generalmente llamo “pre-educación” consta de tres partes:
1. Crear predictibilidad en el espacio
2. Crear predictibilidad en el tiempo
Y la tercera parte tiene que ver con el éxito en la vida. Gunilla Gerland me dijo una vez: para vosotros los profesionales es correcto desarrollar la independencia en las personas con autismo, pero recuerda una cosa: la independencia sin autoestima es una palabra vacía, no significa nada. Así pues
3. Una inyección de éxito (significa crear actividades y tareas que las personas con autismo puedan hacer de forma independiente).Sólo cuando estas tres condiciones estén siendo cumplidas, la persona con autismo estará abierta a los aspectos más difíciles de la educación (comunicación, habilidades sociales, habilidades de tiempo libre, etc...) Pero de nuevo, Salvador, espero que no te frustre demasiado que te diga que este es un tema que habitualmente desarrollo en una conferencia de dos días. Perdona que tenga que ser tan conciso.
S. R. ¿Qué papel le corresponde a la familia en esta intervención?
T.P. Naturalmente, los padres juegan un papel clave. Nosotros podemos ser los expertos en autismo en general, pero los padres son los expertos de su propio hijo y pienso que es absolutamente necesario poner juntas ambos tipos de sabiduría. Naturalmente, los padres siempre tienen la responsabilidad final sobre sus niños, pero en autismo la buena colaboración con los padres no es sólo una cuestión de cortesía, sino la lógica consecuencia de una buena comprensión del autismo. Como sabemos, las personas con autismo pueden tener una comprensión demasiado estrecha de muchas cosas, y pueden asociar un nuevo conocimiento o una nueva conducta a ciertos detalles (personas, lugares...) Parecen tener muchas dificultades para generalizar habilidades y conductas espontáneamente. De esa forma, tenemos que desarrollar programas de generalización activa y, naturalmente, las primeras personas que han de ser incluidas en el proceso de generalización son los padres. Si yo fuera Ministro de Educación ofrecería los mejores entrenamientos en autismo a padres y profesionales juntos, porque es sólo cuando padres y profesionales se conocen bien, confían unos en otros y comparten las mismas ideas sobre lo que es el autismo y sobre lo que la educación hacia la edad adulta significa, esa buena colaboración puede empezar.También pienso que el futuro de las personas con autismo al final depende más de la comprensión del autismo por parte de los padres. Los padres que comprenden bien el autismo nos empujarán a nosotros, los profesionales, hacia niveles extraordinarios de motivación (que no desarrollamos espontáneamente, pero que necesitamos para ayudar a las personas con autismo). Además de ofrecer buena información, la creación de servicios de entrenamiento en la casa es un deber absoluto: los padres a los cuales inmediatamente después del diagnóstico les ha sido ofrecido un entrenamiento en casa a un nivel práctico para comprender las dificultades y posibilidades de su hijo posteriormente sólo querrán continuar la buena colaboración con los profesionales con los que han tenido esa experiencia antes.
S. R. Has tenido la oportunidad de relacionarte con muchas personas adultas con autismo que, según tú mismo, te han enseñado mucho, ¿cuáles serían las tres cosas más importantes que has aprendido en este trato directo con ellas?
T.P. En primer lugar, cuando se trata de personas con autismo de alto funcionamiento (sin retraso mental) debemos pensar en el autismo más en términos de otra cultura que en términos de un “déficit”. Las personas con autismo tienen una manera diferente de pensar, una forma diferente de estar.En relación con esto, cuando observamos conductas diferentes, hemos de verlas desde nuestra “interpretación” o nuestros prejuicios. Tenemos que aprender a escucharles. Ellos comprenden el autismo desde dentro. Ellos pueden aprender mucho de nosotros, pero nosotros también necesitamos aprender mucho de ellos. El rasgo que más admiro en las personas con autismo es su autenticidad. Naturalmente, también hay personas auténticas entre nosotros, los así llamados normales (o personas “neurotípicas” como ellos nos llaman). Pero la autenticidad parece ser “favorecida” por el autismo.
S. R. De su trato con esas personas, ¿ha detectado en ellas, o en alguna de ellas, un interés especial por transmitirle determinados aspectos de su forma de ver la vida?
T.P. De nuevo es difícil contestar a esta pregunta, ya que pienso que no puedo hablar nada más sobre las personas con autismo en general, o incluso sobre las personas con autismo de alto funcionamiento (o síndrome de Asperger) en general. Hay tantas abrumadoras diferencias entre los individuos. En mi conferencia europea en Glasgow mencioné algunas de mis experiencias y también hablé algo sobre ellos en el congreso de APNA en Madrid. Si no están demasiado deprimidos aún, tienen una enorme motivación para aprender acerca de nosotros (las personas NT), más de la que tenemos nosotros de tratar de comprenderles. También estoy impresionado por su acercamiento científico al tratar de comprendernos. Incluso aunque esto les cree numerosas dificultades al vivir junto a nosotros. Ellos les dan un significado tan preciso a las palabras y expresiones (nosotros llamaríamos a esto “sentido literal”) mientras nosotros nos enfrentamos a las palabras tan relajadamente, tan descuidadamente (nosotros no necesitamos la precisión para sobrevivir...). Tengo mucho respeto por su firmeza, su soledad (pienso en la soledad del corredor de fondo): tienen que hacer tanto por sí mismos. La gente no quiere comprenderles, o a veces sí pero carecen del conocimiento para adaptarse a su cerebro. Aún tenemos mucho que aprender unos de otros. Ellos me hablan mucho acerca de sus ansiedades, sus fracasos, sus sueños de relacionarse con las personas NT con actitudes respetuosas hacia ellos. Ellos me dicen que estar con otras personas con autismo puede ser de muchas formas tan fácil, tan relajante... Nosotros tenemos demasiada teoría de la mente. Gunilla Gerland me dijo hace unos años durante una pequeña reunión: no puedo vivir aquí, porque la gente pensará que no actúo como ellos, que me siento aburrida, que yo... En compañía de personas con autismo alguien se va, luego vuelve ,y qué? Sin dobles sentidos, sin pensamientos posteriores, la vida puede ser mucho más sencilla, también mucho más relajante... En mi conferencia hablé de su autenticidad, lealtad y otros valores en la vida que parecen ser favorecidos por el autismo...
S. R. El desencuentro entre la complejidad de nuestro mundo social y las dificultades de las personas con autismo para comprenderlo y participar de él habría de ser enfrentado mediante dos tipos de intervención: la adaptación del entorno a la persona con autismo y la capacitación de ésta para su adaptación al entorno social. ¿piensas que debería existir algún criterio que nos permita encontrar un equilibrio adecuado entre estas dos actuaciones? ¿Cuál o cuáles podrían ser?
T.P. Es una cuestión de individualización. No pienso que haya un criterio que pueda ser usado para medir una adaptación adecuada en ambos sentidos. Sin embargo, en general pienso que la felicidad para las personas con autismo depende más de nuestras adaptaciones que de la medida en que ellos sean capaces de adaptarse a nuestra complejidad. Y asociado a esto siento que las personas con autismo necesitan mucha más protección de la que usualmente pensamos. La filosofía por la que abogamos es la de la “integración inversa”: comenzar en un entorno muy adaptado al autismo y desde allí avanzar en lenta y preparada integración (medida por la calidad y no la cantidad). Siento utilizar la horrible palabra “segregación”, pero uno podría utilizar correctamente el eslogan “La integración a través de la segregación”.
S. R. Varias personas adultas con autismo, de alto funcionamiento cognitivo, han apuntado como prioritario el desarrollo de los puntos fuertes del niño con autismo, ¿cuándo piensas que, dentro de la intervención de cada niño con autismo, deberían empezar a ser desarrollados esos puntos fuertes de forma prioritaria?
T.P. En una pregunta anterior yo enfaticé la importancia del éxito en la vida. Todo ser humano necesita crecer sintiéndose o.k.. Yo puedo ver cuántas personas con autismo desarrollan depresiones por sentirse impotentes y rechazados, porque fracasan tan a menudo. La mayoría de los problemas de conducta tienen que ver con sentimientos de fracaso y ansiedad. Con todo esto en perspectiva, es obvio que debemos hacer todo lo que podamos para utilizar sus habilidades especiales, su motivación, y proporcionarles sentimientos de éxito y de bienestar.
S. R. Otro aspecto que destacan varias de esas personas adultas son las alteraciones sensoriales del niño pequeño con autismo. Qué podrías decirnos acerca de la detección, prevención, y/o tratamiento de estas alteraciones?
T.P. De nuevo, contestar adecuadamente a esta pregunta requeriría todo un artículo. Hablando en general, los problemas sensoriales de las personas con autismo deberían ser tomados más en serio. Donna Williams, una mujer con autismo de alto funcionamiento, describe cómo sus primeros años estuvieron realmente dominados por los problemas sensoriales. Y recordemos lo dicho antes sobre Gunilla Gerland y su interés por hablar sobre éstos. Para ella eran más importantes porque eran lo que ella sentía interiormente y le causaban más problemas que la tríada.
S. R. Por último, como experto en la formación de profesionales en autismo, nos gustaría que dirigieras unas palabras a los profesionales españoles.
T.P. Me temo que todos mis consejos parecerían muy paternalistas. Pero para acabar me gustaría decir algo muy egoísta pero sincero: invitadnos a ir a España para conferencias y cursos. Nos encantaría.
Theo Peeters: Verás, antes de interesarme en el autismo, mi pasión fue la literatura. Ya en ese momento no estaba interesado en mirar a la literatura de una forma objetiva, desapegada, sino que deseaba entrar “dentro” de los temas que me interesaban (si quieres llámale una relación simbiótica). Cuando “descubrí” el autismo, al principio fue para mí un tipo de literatura, deseaba comprender la soledad de las personas con autismo (que parecía ser diferente y tener otras causas que la soledad que yo conocía). Me parecía lógico tratar de “introducirme en el autismo” y tratar de comprenderlo desde dentro. Naturalmente, estudié los artículos científicos, pero de alguna manera sentía que descubría más sobre el meollo del autismo cuando escuchaba a los padres hablando sobre sus hijos.
Ahora, en los últimos años, hay una nueva generación de adultos con autismo que conocen realmente el autismo desde dentro y que nos enseñan mucho. Pienso que sería absolutamente absurdo no tratar de compartir las experiencias, pensamientos y sentimientos de las propias personas con autismo. He aprendido tanto y continúo aprendiendo tanto de ellas. Para dar sólo una idea. Hace pocos años invité a la escritora sueca (con autismo) Gunilla Gerland a Flandes para unas conferencias. Cuando le pregunté de qué prefería ella hablar mencionó los “aspectos sensoriales en autismo”, y me explicó que nosotros (los profesionales) tendemos a centrarnos la mayoría sobre la tríada (dificultades de comunicación, comprensión social e imaginación) en autismo, porque es lo que más nos impacta. Pero si intentáramos comprender el autismo desde dentro entonces comprenderíamos mejor que las personas con autismo sufren a menudo más por sus experiencias sensoriales (auditivas, visuales, táctiles... dolorosas.
S. R. ¿Cuáles piensas que deben ser los objetivos prioritarios de una intervención comprensiva del autismo?.
T.P. Therese Jolife, una mujer con autismo de alto funcionamiento, escribió una vez que una gran cantidad de sus esfuerzos los dedicó a tratar de ver un orden tras el caos. (Marc Segar, otro adulto con autismo de alto funcionamiento dijo: las personas con autismo tienen que aprender a comprender científicamente lo que otras personas ya comprenden instintivamente).Pues bien, si esto es el autismo: experimentar tanto caos, encontrar tan poco orden y significado en la vida, entonces los objetivos primarios en su educación se relacionarán con ayudarles a encontrar un orden.Lo que yo generalmente llamo “pre-educación” consta de tres partes:
1. Crear predictibilidad en el espacio
2. Crear predictibilidad en el tiempo
Y la tercera parte tiene que ver con el éxito en la vida. Gunilla Gerland me dijo una vez: para vosotros los profesionales es correcto desarrollar la independencia en las personas con autismo, pero recuerda una cosa: la independencia sin autoestima es una palabra vacía, no significa nada. Así pues
3. Una inyección de éxito (significa crear actividades y tareas que las personas con autismo puedan hacer de forma independiente).Sólo cuando estas tres condiciones estén siendo cumplidas, la persona con autismo estará abierta a los aspectos más difíciles de la educación (comunicación, habilidades sociales, habilidades de tiempo libre, etc...) Pero de nuevo, Salvador, espero que no te frustre demasiado que te diga que este es un tema que habitualmente desarrollo en una conferencia de dos días. Perdona que tenga que ser tan conciso.
S. R. ¿Qué papel le corresponde a la familia en esta intervención?
T.P. Naturalmente, los padres juegan un papel clave. Nosotros podemos ser los expertos en autismo en general, pero los padres son los expertos de su propio hijo y pienso que es absolutamente necesario poner juntas ambos tipos de sabiduría. Naturalmente, los padres siempre tienen la responsabilidad final sobre sus niños, pero en autismo la buena colaboración con los padres no es sólo una cuestión de cortesía, sino la lógica consecuencia de una buena comprensión del autismo. Como sabemos, las personas con autismo pueden tener una comprensión demasiado estrecha de muchas cosas, y pueden asociar un nuevo conocimiento o una nueva conducta a ciertos detalles (personas, lugares...) Parecen tener muchas dificultades para generalizar habilidades y conductas espontáneamente. De esa forma, tenemos que desarrollar programas de generalización activa y, naturalmente, las primeras personas que han de ser incluidas en el proceso de generalización son los padres. Si yo fuera Ministro de Educación ofrecería los mejores entrenamientos en autismo a padres y profesionales juntos, porque es sólo cuando padres y profesionales se conocen bien, confían unos en otros y comparten las mismas ideas sobre lo que es el autismo y sobre lo que la educación hacia la edad adulta significa, esa buena colaboración puede empezar.También pienso que el futuro de las personas con autismo al final depende más de la comprensión del autismo por parte de los padres. Los padres que comprenden bien el autismo nos empujarán a nosotros, los profesionales, hacia niveles extraordinarios de motivación (que no desarrollamos espontáneamente, pero que necesitamos para ayudar a las personas con autismo). Además de ofrecer buena información, la creación de servicios de entrenamiento en la casa es un deber absoluto: los padres a los cuales inmediatamente después del diagnóstico les ha sido ofrecido un entrenamiento en casa a un nivel práctico para comprender las dificultades y posibilidades de su hijo posteriormente sólo querrán continuar la buena colaboración con los profesionales con los que han tenido esa experiencia antes.
S. R. Has tenido la oportunidad de relacionarte con muchas personas adultas con autismo que, según tú mismo, te han enseñado mucho, ¿cuáles serían las tres cosas más importantes que has aprendido en este trato directo con ellas?
T.P. En primer lugar, cuando se trata de personas con autismo de alto funcionamiento (sin retraso mental) debemos pensar en el autismo más en términos de otra cultura que en términos de un “déficit”. Las personas con autismo tienen una manera diferente de pensar, una forma diferente de estar.En relación con esto, cuando observamos conductas diferentes, hemos de verlas desde nuestra “interpretación” o nuestros prejuicios. Tenemos que aprender a escucharles. Ellos comprenden el autismo desde dentro. Ellos pueden aprender mucho de nosotros, pero nosotros también necesitamos aprender mucho de ellos. El rasgo que más admiro en las personas con autismo es su autenticidad. Naturalmente, también hay personas auténticas entre nosotros, los así llamados normales (o personas “neurotípicas” como ellos nos llaman). Pero la autenticidad parece ser “favorecida” por el autismo.
S. R. De su trato con esas personas, ¿ha detectado en ellas, o en alguna de ellas, un interés especial por transmitirle determinados aspectos de su forma de ver la vida?
T.P. De nuevo es difícil contestar a esta pregunta, ya que pienso que no puedo hablar nada más sobre las personas con autismo en general, o incluso sobre las personas con autismo de alto funcionamiento (o síndrome de Asperger) en general. Hay tantas abrumadoras diferencias entre los individuos. En mi conferencia europea en Glasgow mencioné algunas de mis experiencias y también hablé algo sobre ellos en el congreso de APNA en Madrid. Si no están demasiado deprimidos aún, tienen una enorme motivación para aprender acerca de nosotros (las personas NT), más de la que tenemos nosotros de tratar de comprenderles. También estoy impresionado por su acercamiento científico al tratar de comprendernos. Incluso aunque esto les cree numerosas dificultades al vivir junto a nosotros. Ellos les dan un significado tan preciso a las palabras y expresiones (nosotros llamaríamos a esto “sentido literal”) mientras nosotros nos enfrentamos a las palabras tan relajadamente, tan descuidadamente (nosotros no necesitamos la precisión para sobrevivir...). Tengo mucho respeto por su firmeza, su soledad (pienso en la soledad del corredor de fondo): tienen que hacer tanto por sí mismos. La gente no quiere comprenderles, o a veces sí pero carecen del conocimiento para adaptarse a su cerebro. Aún tenemos mucho que aprender unos de otros. Ellos me hablan mucho acerca de sus ansiedades, sus fracasos, sus sueños de relacionarse con las personas NT con actitudes respetuosas hacia ellos. Ellos me dicen que estar con otras personas con autismo puede ser de muchas formas tan fácil, tan relajante... Nosotros tenemos demasiada teoría de la mente. Gunilla Gerland me dijo hace unos años durante una pequeña reunión: no puedo vivir aquí, porque la gente pensará que no actúo como ellos, que me siento aburrida, que yo... En compañía de personas con autismo alguien se va, luego vuelve ,y qué? Sin dobles sentidos, sin pensamientos posteriores, la vida puede ser mucho más sencilla, también mucho más relajante... En mi conferencia hablé de su autenticidad, lealtad y otros valores en la vida que parecen ser favorecidos por el autismo...
S. R. El desencuentro entre la complejidad de nuestro mundo social y las dificultades de las personas con autismo para comprenderlo y participar de él habría de ser enfrentado mediante dos tipos de intervención: la adaptación del entorno a la persona con autismo y la capacitación de ésta para su adaptación al entorno social. ¿piensas que debería existir algún criterio que nos permita encontrar un equilibrio adecuado entre estas dos actuaciones? ¿Cuál o cuáles podrían ser?
T.P. Es una cuestión de individualización. No pienso que haya un criterio que pueda ser usado para medir una adaptación adecuada en ambos sentidos. Sin embargo, en general pienso que la felicidad para las personas con autismo depende más de nuestras adaptaciones que de la medida en que ellos sean capaces de adaptarse a nuestra complejidad. Y asociado a esto siento que las personas con autismo necesitan mucha más protección de la que usualmente pensamos. La filosofía por la que abogamos es la de la “integración inversa”: comenzar en un entorno muy adaptado al autismo y desde allí avanzar en lenta y preparada integración (medida por la calidad y no la cantidad). Siento utilizar la horrible palabra “segregación”, pero uno podría utilizar correctamente el eslogan “La integración a través de la segregación”.
S. R. Varias personas adultas con autismo, de alto funcionamiento cognitivo, han apuntado como prioritario el desarrollo de los puntos fuertes del niño con autismo, ¿cuándo piensas que, dentro de la intervención de cada niño con autismo, deberían empezar a ser desarrollados esos puntos fuertes de forma prioritaria?
T.P. En una pregunta anterior yo enfaticé la importancia del éxito en la vida. Todo ser humano necesita crecer sintiéndose o.k.. Yo puedo ver cuántas personas con autismo desarrollan depresiones por sentirse impotentes y rechazados, porque fracasan tan a menudo. La mayoría de los problemas de conducta tienen que ver con sentimientos de fracaso y ansiedad. Con todo esto en perspectiva, es obvio que debemos hacer todo lo que podamos para utilizar sus habilidades especiales, su motivación, y proporcionarles sentimientos de éxito y de bienestar.
S. R. Otro aspecto que destacan varias de esas personas adultas son las alteraciones sensoriales del niño pequeño con autismo. Qué podrías decirnos acerca de la detección, prevención, y/o tratamiento de estas alteraciones?
T.P. De nuevo, contestar adecuadamente a esta pregunta requeriría todo un artículo. Hablando en general, los problemas sensoriales de las personas con autismo deberían ser tomados más en serio. Donna Williams, una mujer con autismo de alto funcionamiento, describe cómo sus primeros años estuvieron realmente dominados por los problemas sensoriales. Y recordemos lo dicho antes sobre Gunilla Gerland y su interés por hablar sobre éstos. Para ella eran más importantes porque eran lo que ella sentía interiormente y le causaban más problemas que la tríada.
S. R. Por último, como experto en la formación de profesionales en autismo, nos gustaría que dirigieras unas palabras a los profesionales españoles.
T.P. Me temo que todos mis consejos parecerían muy paternalistas. Pero para acabar me gustaría decir algo muy egoísta pero sincero: invitadnos a ir a España para conferencias y cursos. Nos encantaría.
